Un souffle de vie pour la fibrose kystique

Voitures anciennes et motos réaliseront le tour du Lac-Saint-Jean. En partance d'Alma, les participants ont déjà commencé à récolter des dons. Pour prendre part à l'événement, les participants doivent récolter initialement 25 $. Si les sommes récoltées sont supérieures, les gens auront le privilège de participer à des tirages.

« Chez nous, au Lac-Saint-Jean, une personne sur quinze est porteuse du gène défectueux et 53 enfants et jeunes adultes sont actuellement atteints par la maladie. Ils vivent, entre autres, à Dolbeau-Mistassini, Albanel, Saint-Félicien, Roberval, Saint-Bruno et Alma! C'est pour eux que nous organisons, autour du lac, la balade Souffle de vie. La balade est la plus importante collecte de fonds organisée par notre comité », mentionne Monique Gobeil, présidente de la section Lac-Saint-Jean de l'Association québécoise de la fibrose kystique.

« La fibrose kystique frappe particulièrement le Saguenay—Lac-Saint-Jean et participer à la balade, c'est démontrer la détermination régionale à combattre la maladie », ajoute la présidente.

Il n'est pas facile de comprendre la maladie, quand elle ne nous touche pas. Julie Lapointe, 20 ans, est atteinte de la maladie. La jeune femme a une façon bien imagée afin d'expliquer aux gens ce qu'elle doit vivre au quotidien.

« Pincez-vous les narines puis respirez avec une paille pendant 60 secondes. Vos mains deviennent moites rapidement et chaque seconde devient de plus en plus pénible. Cette expérience n'aura duré que 60 secondes. Si vous aviez la fibrose kystique, ce serait ainsi tous les jours de votre vie », explique-t-elle.

Cette année, Julie Lapointe agit à titre de représentante dans la région du Saguenay—Lac-Saint-Jean : « Quand les médecins ont su que j'avais la fibrose kystique, ils ont annoncé à mes parents que j'allais mourir à quatre ans. Je ne serais pas aussi bien aujourd'hui si ça n'avait été de ma mère. Si on lui disait qu'il me fallait deux séances de « clapping » par jour, elle m'en faisait quatre. Elle s'est aussi privée pour moi, pour ma santé. Je lui dois beaucoup », souligne la jeune femme.

Pour Mme Lapointe, l'âge médian de survie de 37 ans est plutôt encourageant : « C'est motivant, car cela nous montre qu'il reste encore du temps pour trouver un remède, ou au moins une façon de contrôler la maladie », conclut la jeune femme.

Le convoi fera escale, quelques minutes, dans toutes les localités. Les gens pourront remettre des dons aux responsables lors de ces arrêts. À Roberval, un arrêt de 45 minutes est prévu au Carrefour Jeannois. La balade Souffle de vie prendra fin à Albanel, en milieu d'après-midi.