CAUSE Le Grand défi Pierre Lavoie qui débute ce jeudi à Saguenay aura une signification fort particulière pour la famille Bouchard d'Alma. La cadette de la famille, Justyne, atteinte de l'acidose lactique, sera celle pour qui les membres de l'équipe de TC Media rouleront.

Ce sera la première fois que la famille de Justyne, sera impliquée d'aussi près à cette organisation qui trouve son origine dans le Défi Pierre Lavoie, créé en 1999 afin sensibiliser les gens sur l'existence des maladies héréditaires.

Justyne, qui a 4 ans cette semaine, a été diagnostiquée à l'âge de 13 mois, après une multitude de rendez-vous médicaux et de tests de toutes sortes. Sa vie de même que celle de ses parents et de ses frères a depuis basculé radicalement. Les rencontres avec les spécialistes s'enchainent: pédiatre, physiothérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, médecins: «Les trois premiers mois, j'avais de un à trois rendez-vous par semaine pour elle. Sans compter ceux pour nous et les garçons», raconte Valérie.

Tests

Dans leur famille respective, il n'y avait aucune trace de l'acidose lactique. Depuis l'annonce de la maladie, Valérie a fait le tour des membres de sa famille pour les aviser de passer les tests.

«À notre époque, les tests n'étaient pas gratuits. Je trouve important que les gens soient conscientisés. Je commence à lâcher prise sur cette volonté de faire connaître les tests et persuader les gens autour de moi. Je ne voudrais tellement pas que d'autres vivent la même situation. Connaître notre bagage génétique, c'est important pour les enfants à venir, mais aussi ceux de nos enfants.», soutien-t-elle avec conviction.

D'un côté comme de l'autre, Jimmy et Valérie bénéficient d'un appui dans leur domaine professionnel, elle travaillant comme éducatrice au CPE Am Stram Gram et lui travaillant dans la maintenance au Cégep de Jonquière. Leurs proches les accompagnent au quotidien dans cette aventure.

Un peu plus sur la maladie

L'acidose lactique est l'une des cinq maladies héréditaires récessives. L'espérance des enfants atteints est souvent inférieure à 5 ans. Cette donnée fait en sorte qu'un jour dans la vie de Justyne est un jour de plus à déjouer les statistiques. Pour les parents, le sentiment de pouvoir la perdre est constant. Pour expliquer ce sentiment, Jimmy reprend une expression très imagée qu'il avait entendue de la bouche de créateur de Pierre Lavoie: «C'est comme si nous avions une bombe sous les pieds, prête à exploser à n'importe lequel moment.»

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