CORAMH. Pierre Lavoie est très fier de l'avancement de CORAMH au cours des 35 dernières années, lui qui a agi à titre de porte-parole de 2003 à 2010 et qui, aujourd'hui, est l'un des treize gouverneurs de l'organisme. Il souligne le rôle crucial que joue l'organisme dans la prévention des maladies héréditaires dans la région.

«Mon rôle en tant que porte-parole, c'était de faire avancer CORAMH dans la voie du dépistage, j'y voyais une solution à la problématique des maladies héréditaires», indique M. Lavoie.

Ce dernier a livré bataille, tout au long de son implication, afin de sensibiliser et informer la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean sur ces maladies qui accablent nombre de familles, mais aussi sur l'effet fondateur de celles-ci.

Suivre les technologies

«L'organisme a suivi l'évolution des technologies. Au départ, en 1980, on n'avait pas découvert les gènes», mentionne l'athlète de haut niveau. L'organisme concentrait donc ses efforts dans la communication de l'information.

«Ils avaient peu de moyens à cette époque, il a fallu attendre le début des années 2000 pour découvrir les gènes et ensuite avoir la possibilité de trouver de la médication», ajoute-t-il.

Ce dernier souligne, d'ailleurs, le fait que l'organisme est unique en son genre, pas seulement au Québec, mais également dans le monde.

«Nous sommes la seule région au monde qui peut découvrir les gènes (de maladies héréditaires) avant création», précise M. Lavoie.

Un travail continu

«C'est certain que 35 ans, ça a passé très vite, il y a eu beaucoup d'avancement et j'ai apporté ma contribution. L'organisme a démontré son utilité et la communication devra toujours être faite. Je vais continuer à contribuer par le bureau des gouverneurs, qui amène des revenus importants à CORAMH», déclare Pierre Lavoie.

Ce dernier ajoute, du reste, mettre toujours autant d'efforts pour aider les familles de la région. Selon lui, la prévention est encore extrêmement importante.

«Encore plus aujourd'hui, le nerf de la guerre, c'est la communication, les gens doivent être informés sur le sujet», conclut M. Lavoie.—

Autres textes sur le sujet :

CORAMH fête ses 35 ans: de grands progrès réalisés depuis la fondation

Les maladies héréditaires : Qu'est-ce que l'effet fondateur?