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GÉNÉROSITÉ. Nathan Gagnon est un petit garçon enjoué avec un sourire contagieux et des yeux pétillants. Âgé de trois ans, ce petit bonhomme est atteint d’amyotrophie spinale, une maladie dégénérative qui se caractérise par une faiblesse des muscles et une fonte de ceux-ci. Au cours des derniers jours, ses parents ont reçu de bonnes nouvelles.
Les parents de Nathan, Stéphanie Bouchard et Martin Gagnon, ont adapté la maison afin d’offrir au petit une bonne qualité de vie, mais également afin d’alléger leur tâche : « Nous avons fait installer un ascenseur. Nous avons un lève-personne, afin de nous aider à le soulever, car Nathan, bien qu’il ne soit âgé que 3 ans, est grand et bien portant. Ce sont tous des petits gains que nous avons faits. La dernière année a été plus difficile, car Nathan grandit vite et les besoins changent, alors on doit insister afin d’obtenir ce qui, pour nous, est une nécessité », mentionne Stéphanie Bouchard.
La maladie de Nathan a été diagnostiquée alors que le petit avait 13 mois : « Quand le diagnostic est tombé, on nous a dit qu’il lui restait 6 mois à vivre. Nathan a surpassé les pronostics. Aujourd’hui, tant qu’à vivre avec l’incertitude, autant bien vivre en lui offrant une belle vie », ajoute la maman.
Stéphanie a décidé de quitter son emploi afin d’être à la maison avec Magaly, la grande sœur, et Nathan : « Cela a été une décision difficile à prendre. Nathan n’a aucune force au niveau de la cage thoracique, donc on ne peut pas se permettre qu’il attrape un petit virus. Nous avons une tonne de règlements et nous devons désinfecter la maison après le départ de la visite. Il mange de petits morceaux et nous faisons attention aux textures des aliments », souligne Mme Bouchard.
Bonnes nouvelles
En moins de deux semaines, la famille, demeurant à Chambord, a reçu deux excellentes nouvelles après plusieurs mois d’attente. Premièrement, la Fondation pour les enfants Le Choix du président a versé la somme de 20 000 $ à la famille ce qui leur a permis de se procurer un véhicule adapté à la chaise roulante de Nathan : « Pour nous, c’est un énorme soulagement. Nathan adore aller trotter. Il est dans l’âge où il veut découvrir des choses et voir des gens. C’est un enfant très social. Nos sorties étaient limitées, car notre véhicule n’est pas adapté. Il a besoin de voir autre chose que les murs de la maison ou le quartier », mentionne sa mère.
De plus, la famille bénéficiera d’une aide supplémentaire, car Walmart remettra un montant d’argent à la Maison Répit-dépannage Maurice Tanguay pour l’aider à apporter des améliorations à ses installations. Stéphanie Privé, responsable de la maison, remettra une part du don au petit Nathan pour aider ses parents à adapter son environnement à ses besoins.
« On souhaite se doter d’une piscine afin de permettre à Nathan d’améliorer sa motricité. Pendant un certain temps, on allait une fois par semaine à Jonquière. Mais, il y a des frais qu’il faut prendre en considération. Avec une piscine à la maison, on pourrait permettre à Nathan de faire des exercices à la maison afin de permettre de conserver du tonus et ainsi prolonger sa qualité de vie », ajoute la maman.—
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