Diagnostiqué d’un diabète de type 1 à l’âge de 20 ans, Roméo Guay, résident de Saint-Gédéon maintenant âgé de 21 ans, s’indigne de ce qu’il considère comme une faille du système de couverture de la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Il déplore que le simple fait d’avoir été diagnostiqué après son 18^e anniversaire le condamne à payer de sa poche, pour le restant de ses jours, les frais liés à l’utilisation d’une pompe à insuline.

Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui se caractérise par un déficit total d’insuline produite par le corps. Au Québec, une personne qui reçoit un diagnostic de diabète de type 1 après l'âge de 18 ans peut bénéficier d'une couverture publique pour une partie importante de ses frais médicaux, même si elle n'était pas diabétique durant son enfance.

Cela dit, certaines lacunes persistent, notamment pour les personnes comme Roméo Guay qui ont reçu leur diagnostic à l’âge adulte et qui souhaite se doter d’une pompe à insuline. En effet, les adultes nouvellement diagnostiqués doivent généralement assumer eux-mêmes le coût de la pompe et de ses fournitures, à moins de bénéficier d'une assurance privée qui les couvre.

Celui qui est charpentier-menuisier pour l’entrepreneur général almatois Isofor estime que les critères de couverture sont « vraiment absurdes » puisque, dit-il, « le diabète de type 1, on l’a déjà à la naissance. Même qu’avant, on appelait ça le diabète infantile. Donc, je ne comprends absolument pas pourquoi tout n’est pas couvert juste à cause du moment du diagnostic. »

Roméo Guay espère que son cas contribuera à « changer les choses au Québec » pour lui et pour les autres diabétiques confrontés à cette situation.

Un traitement dispendieux

Une pompe à insuline peut coûter jusqu’à 10 000 $ et doit être renouvelée aux huit ans environ. Les fournitures afférentes, comme les capteurs, les tampons d’alcool et les aiguilles, représentent quant à elles une dépense annuelle allant de 3 000 $ à 5 000 $. « Ce sont des dépenses que je n’avais pas prévues dans mon budget de vie. C’est tout un choc. »

S’il existe d’autres types de traitement, Roméo Guay explique que c’est la pompe à insuline qui lui permettrait de maintenir une vie à peu près normale. « J’ai toujours été quelqu’un de très actif. Je suis un grand sportif et en plus, je fais un travail vraiment physique dans lequel je vis plein de changements de température. Donc, ça fait que ma glycémie n’est jamais pareille. »

Or, poursuit le jeune homme, le principal avantage de la pompe est qu’elle permet de réguler automatiquement le taux de glycémie en injectant périodiquement de l’insuline. Les doses se corrigent également d’elles-mêmes toutes les cinq minutes, permettant une plus grande stabilité de la glycémie. Une alternative serait l’utilisation de stylos injecteurs, ce qui exigerait que Roméo Guay arrête tout ce qu’il fait plusieurs fois par jour pour procéder à l’injection. Il ajoute : « En plus, avec un stylo, c’est moi qui dois faire toutes les démarches chaque jour : refaire des calculs, ajuster une courbe glycémique. C’est extrêmement exigeant mentalement. C’est très épuisant. »

Foudroyé par la maladie

Roméo Guay raconte comment, au beau milieu d’un chantier, il a été happé par les premières manifestations de la maladie.

« Je travaillais sur un chantier, et depuis deux semaines, j’avais des problèmes de vessie. Je devais traîner une bouteille vide dans mon sac à clous pour pouvoir vider ma vessie à tout moment tellement je n’étais pas capable de me retenir, ce qui est un effet de cette maladie-là. J’endurais ça, et puis un bon jour, j’étais perché très haut dans une structure et je me suis mis à voir des points noirs. J’ai perdu connaissance quelques secondes plus tard et j’ai dû être transporté d’urgence à l’hôpital. »

Heureusement, le jeune homme était bien attaché lorsqu’il est tombé dans un coma diabétique. Si son harnais lui a évité une chute de plusieurs étages, cela n’a rien changé à la brutalité du choc psychologique qu’il a ressenti au moment de son diagnostic.

GoFundMe

La mère de Roméo Guay, Mélanie Guay, a récemment lancé une campagne GoFundMe pour soutenir son fils. Au moment d’écrire ces lignes, 13 750 $ ont été amassés sur un objectif de 26 000 $. Pour faire un don, rendez-vous sur la page GoFundMe « Jeune adulte charpentier survivant avec le diabète de type 1 ».

Roméo Guay tient à remercier son patron Steve Marcoux d’Isofor, qui a grandement contribué à la campagne. « Je suis carrément sans mot devant autant de générosité. De mon côté, je vais continuer à faire tout ce que je peux pour être le meilleur employé possible. Ça va être ma façon de le remercier. »

De son côté, Steve Marcoux estime que Roméo Guay est « un employé modèle ». « C’est un petit gars vaillant qui a un talent naturel dans ce qu’il fait. Et puis, c’est gros ce qu’il vit. Ça n’a pas de sens qu’il doive gérer cette lourdeur fiscale en plus de ce qu’il traverse. »