Mercredi, 19 juin 2024

Culture

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Katherine Girard témoigne sur les maladies héréditaires

Le 04 juin 2015 — Modifié à 00 h 00 min le 04 juin 2015
Par Karine Desrosiers

En publiant son livre L’Enfant d’avril, Katherine Girard a voulu sensibiliser les gens à la réalité des diverses maladies héréditaires particulièrement fréquentes au Saguenay-Lac-Saint-Jean et du même coup lever le voile sur la situation des femmes qui apprennent un jour qu’elles portent un enfant qui en est atteint.

Katherine Girard était récemment de passage à Alma pour la promotion de son livre. Elle et son conjoint, respectivement originaires de Dolbeau-Mistassini et d’Alma résident aujourd’hui dans la réserve d’Odanak. Ils s’étonnent de constater encore beaucoup d’ignorance face à la prépondérance de ces maladies héréditaires dans notre région. «C’est un sujet délicat et tabou, mais bien présent pour plusieurs», indique-t-elle. Elle est là d’ailleurs pour en témoigner. En 2009, trois ans après avoir donné naissance à une première fille en santé, Katherine Girard vit une grossesse éprouvante. En effet, elle subit une série de tests qui l’amènent à apprendre à la 23e semaine de grossesse que le bébé qu’elle porte est atteint de la tyrosinémie, une maladie héréditaire qui s’attaque très gravement au foie. Le couple dispose de seulement deux jours pour faire un choix déchirant. Plusieurs de leurs questions restent sans réponse et les bribes d’information dont ils disposent sont très alarmistes quant à la condition de santé et la qualité de vie de cet enfant. Elle et son conjoint prennent alors la décision la plus difficile de leur existence et choisissent l’interruption de la grossesse.

Par la suite, Katherine Girard sombre dans l’angoisse et la culpabilité. «Pendant les années qui ont suivi, j’ai cru que je ne pourrais, que je ne voudrais jamais écrire ce qui m’était arrivé», explique-t-elle. Puis elle s’est ravisée: «Si un événement de ma vie mérite d’être raconté c’est celui-ci puisqu’il touche à l’universel, puisqu’il traite d’un drame existentiel. Ce récit se veut un devoir de mémoire et un outil de sensibilisation», ajoute-t-elle.

Le livre dont la préface est signée Pierre Lavoie, parle d’un drame mais aussi d’espoir. En 2011, Katherine Girard accouchait d’une deuxième fille en pleine santé. «J’ai aujourd’hui deux enfants vivants que je chéris de tout mon cœur. Je crois que bien des gens (des femmes surtout) ayant vécu des situations de même nature que moi telles qu’un avortement, un deuil périnatal, une dépression post-traumatique aggravée par des troubles anxieux ou une vie familiale assombrie par la maladie infantile pourront se reconnaître dans mon récit. J’espère aussi que mon histoire parviendra à sensibiliser la population du Saguenay-Lac-Saint-Jean à l’importance du dépistage génétique prénatal», ajoute Mme Girard.

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