Pour réduire les délais de diagnostic auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares, le gouvernement du Québec a annoncé hier la création d’un réseau national de navigation clinique en maladies rares (NAVI-NAT).

Ce nouveau réseau prendra la forme d’un guichet de référencement destiné aux personnes chez qui une maladie rare est suspectée, mais non confirmée. NAVI-NAT les orientera vers les ressources appropriées et accélérera leur diagnostic ainsi que leur prise en charge, particulièrement lorsqu’un traitement existe déjà.

L’initiative servira également de porte d’entrée vers les services spécialisés, permettra de partager les meilleures pratiques dans le domaine des maladies rares et favorisera la collaboration entre les nombreuses expertises présentes au Québec.

« Bien que chaque maladie rare soit différente, les défis que rencontrent les personnes qui en sont atteintes sont nombreux, quoique similaires. C'est pourquoi nous pouvons changer les choses, de manière concertée, avec la mise en place de cette initiative qui contribuera à éviter la détérioration de la santé de ces personnes, à améliorer leur qualité de vie, de même qu'à prévenir leur isolement, leur stigmatisation et même des situations d'invalidité. », a déclaré Sonia Bélanger.

Le Québec compte déjà plus de 500 cliniques spécialisées en maladies rares, réparties dans 17 établissements et regroupant plus de 500 médecins spécialistes.